“La speranza? Mia figlia Letizia, che il 6 dicembre compirà sette anni, da due anni e mezzo sta male. Io e mia moglie lottiamo per lei, ma sappiamo bene che la lotta contro questa malattia rarissima, al momento, è improba. E allora, sai in cosa speriamo? Lottiamo perché in futuro i bambini che si ammaleranno di questa terribile malattia possano davvero farcela… in nome e per conto anche della nostra Letizia”.
A parlare con Antonio Parisi, il papà di Letizia, affetta da ‘CeroidoLipofuscinosi’, detta anche ‘Malattia di Batten’˗ patologia neurodegenerativa progressiva ereditaria appartenente alla famiglia delle malattie lisosomiali, caratterizzate dall’accumulo nei neuroni di ceroido-lipofuscine, molecole granulari pigmentate che non sono degradate dalla cellula ˗ fa bene al cuore e alla testa, perché ti fa capire il senso primo e ultimo dell’esistenza umana: l’amore e la cura di se stessi e degli altri.
Il 7 dicembre prossimo, vigilia dell’Immacolata, Riano, che ogni anno, per questa data, organizza la tradizionale Sagra del Pangiallo e della Polenta, promossa dal Comune e della Pro Loco locale, ospiterà una giornata interamente dedicata alla raccolta fondi, su base volontaria, destinata all’Associazione A-NCL Associazione Nazionale CeroidoLipo-fuscinosi ETS. E lo fa in nome di Letizia, che a Riano vive e che qui va a scuola. Scuola che per lei, come dice il papà, “è un toccasana, perché la fa interagire, socializzare, cantare e vivere con altri bimbi”.
“Tutto è cominciato ˗ racconta Antonio ˗ quando Letizia aveva quattro anni e mezzo. Non ricordava le parole e camminava male. Quando i medici ci hanno diagnosticato la malattia, tra l’altro difficile da riconoscere, io e mia moglie siamo finiti come in un tunnel. Buio assoluto”.
“In Italia ˗ precisa Antonio ˗ i pazienti viventi sono 43… quindi pensa tu come ci siamo potuti sentire io e mia moglie il giorno in cui ci hanno detto ‘vostra figlia è affetta da CeroidoLipofuscinosi, e precisamente dalla variante CNL 7’… col tempo poi ci siamo documentati, siamo diventati esperti. Ci sono quattordici varianti… la variante dipende dal gene con cui si è colpiti. E può essere congenita, infantile, tardo-infantile, giovanile e adulta. E per Letizia è stata infantile… la malattia, che comporta ritardi cerebrali, provoca anche la perdita della vista, causa l’assottigliamento della retina. Letizia, purtroppo, infatti, già ora vede poco”.
E per le spese mediche? “Questo è un capitolo dolente assai ˗ mi dice Antonio ˗ perché come avviene per tutte le disabilità, l’unico contributo economico che percepiamo è quello legato alla 104, ovvero cinquecento euro al mese. I medicinali ci vengono dati. A pagamento invece ce n’è uno, che costa 40 ero a flacone e che basta per venti giorni. Per il resto, per ogni famiglia che porta avanti una battaglia come la nostra ci sono i bandi regionali, che ti offrono servizi assistenziali. Consistono in dei voucher che puoi utilizzare per ottenere determinati servizi assistenziali. Vuoi sapere una cosa? Non si trovano fisioterapisti! Eppure sarebbero importantissimi per malati come Letizia. Noi siamo in lista. C’è un centro a Formello e un altro a Rieti… stiamo aspettando. Ultimamente, con la Valle del Tevere, abbiamo attivato un servizio che garantisce una terapia per 4/5 ore a settimana. Ma il vero dramma nel dramma, Italo, credimi, è la burocrazia. Ti fa perdere tempo. Io per colpa della burocrazia perdo uno o due giorni a settimana. E pensare che ancora oggi non abbiamo una carrozzina… che abbiamo richiesto già da tempo”.
Come fate, Antonio, ad andare avanti? “A fatica, ma non ci lamentiamo. O meglio non è questo per noi un problema insormontabile. Per fortuna, sia io che mia moglie lavoriamo, abbiamo due stipendi, anche se le spese sono tante e diverse. Per il montascale, ad esempio, stiamo sostenendo una spesa di 15/20 mila euro. Prima c’era il contributo statale per chi lo installava, ora non più. Quando andiamo a Pisa, per la terapia, le spese sono notevoli, tra viaggio e albergo… ma ripeto, Italo, questo dei soldi per noi non è il vero problema. Per me e mia moglie l’obiettivo principale è aiutare esclusivamente l’Associazione… vero approdo sicuro per i malati e le loro famiglie”.
“Per questo ogni evento finalizzato a tale scopo ˗ continua Antonio ˗ è da noi salutato con favore, anche questo del 7 dicembre a Riano, paese in cui abitiamo. Evento per il quale ringraziamo di cuore tutti coloro i quali si sono attivati. Ogni evento mette in moto la sensibilizzazione, accende un faro sulla malattia, pone l’attenzione sui bambini, sulle famiglie e sul ruolo dell’associazione, che è composta da tutti i genitori dei bambini malati. Ogni evento, infatti, attiva forme di ricerca, dà la possibilità dì mettere in moto meccanismi di raccolta fondi necessari per implementare lo studio attorno alla malattia. Tutto è perciò utile in questo senso. Uno degli obiettivi più importanti, adesso, per esempio, è creare un ‘data base’ unico per tutti i malati: una sorta di collegamento ospedaliero aggiornato e integrato in cui c’è tutta la storia dei pazienti, per aiutare a capire meglio ogni cosa”.
“Letizia ˗ aggiunge Antonio ˗ da po’ di tempo non riesce a mangiare, a deglutire. Pesa 16 chili… fino a pochi mesi fa era la più piccola tra i pazienti. Ora c’è un’altra bimba più piccola di lei. E io al papà di questa piccola faccio forza, lo sprono, cerco di dargli speranza. Sapendo però che la speranza sta solo e semplicemente nella ricerca. Solo in questa. Solo la Ricerca potrà aiutare a sconfiggere questo male… ma per farlo ci vuole tempo”.
Letizia ha un fratellino, Giuseppe, dieci anni, che da tempo ha dovuto adattarsi allo stile di vita della sorellina. E a soffrire con lei. “Per Giuseppe ˗ mi confida Antonio ˗ non è semplice. Se per me e per mia moglie la situazione è devastante. Per lui lo è ancora di più. Perché non può capacitarsi nel veder soffrire la sorellina, con cui preferirebbe correre, parlare e giocare… con cui preferirebbe vivere una vita normale. E che però normale non è…”.
Durante la chiacchierata con Antonio, ve lo confido, più da uomo che da giornalista, morsi allo stomaco e rabbia in petto hanno fatto capolino più volte, per l’ascolto di una narrazione a cui, alla fine, più da giornalista che da uomo, avresti voluto dare un epilogo diverso, e in cui ogni cosa, alla fine, avresti voluto far tornare al punto e al posto giusto: a due anni e mezzo fa. A Letizia, che corre, parla e gioca col fratellino. E a Giuseppe, che corre, parla e gioca insieme a lei. E poi ad Antonio Parisi e a sua moglie Caterina Rinaldi, genitori di una figlia tanto bella quanto rara. Rara come la malattia che l’ha colpita. E contro la quale, ognuno di noi, il 7 dicembre a Riano, ma ogni giorno, in ogni luogo, può e deve far qualcosa. A favore dell’A-NCL Associazione Nazionale CeroidoLipofuscinosi ETS.
Per ciò che possiamo. Per quanto possiamo.
In nome di Letizia, sorella e figlia di speranza.
